Vorstellung von AdrenalNET (BijnierNET in Niederlandisch)

Nicht jeder Patient hat das Glück eine schnelle und korrekte Diagnose zu erhalten. Selbst heutzutage sind Patienten und Ärzte mit unnötigem (menschlichen) Leid konfrontiert. Dies meist aus dem einfachen Grund, dass es manchmal durchaus zehn oder sogar zwanzig Jahre dauert, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Das ist natürlich nicht wünschenswert, weder für die Patienten, noch deren Angehörigen, oder für die behandelnden Ärzten und das Gesundheitssystems.

AdrenalNET arbeitet daran, die Behandlung für Patienten mit Nebennierenerkankungen wie folgt zu verbessern:

• Verbesserte Diagnostik in Bezug auf Schnelligkeit, Angemessenheit und Effizienz
• Bessere Versorgung und Ersteinschätzung in Notfallsituationen. Bessere Befähigung und Training von Laien und Ersthelfer für Notfallinjektionen.
• Verbesserte Qualität der Langzeitbehandlung mit besonderem Augenmerk auf die Patienten-Mitbestimmung und Entwicklung von Qualitätsstandards.

AdrenalNET wurde am 19. Dezember 2014 gegründet und basiert auf dem Grundsatz „der Patient als Partner“.

AdrenalNET bietet Patienten mit Nebennierenerkrankungen und den Betreuern:

• das aktuellste Wissen und Informationen über die Diagnose und Behandlung von Nebennierenerkrankungen, durch intensive Zusammenarbeit mit allen anerkannten Experten auf diesem Gebiet
• die Möglichkeit allgemeine Fragen zu stellen, die von Spezialisten und Fachleuten beantwortet werden.
• Die Möglichkeit Erfahrungen zwischen Patienten und Betreuern zu teilen und auszutauschen, um voneinander zu lernen.

AdrenalNET bietet für Fachleute:

• die Möglichkeit Wissen und Informationen mit Patienten, Laien und anderen Fachleuten zu teilen
• eine einzigartige und innovative Zusammenarbeit zwischen allen Universitätskliniken und mit einer Vielzahl von Lehrkrankenhäusern in den Niederlanden, die auf Nebennierenerkrankungen spezialisiert sind
• die Möglichkeit einheitliche nationale Behandlungswege zu etablieren, basierend auf den Versorgungsqualitätsstandards für Nebennierenerkrankungen, der zur Zeit entwickelt wird, so dass jeder Patient mit einer Nebennierenerkrankung unabhängig vom Wohnort die gleiche Versorgungsqualität erhält.
• Unterstützung für eine gemeinsame Forschung und bessere Koordination im Hinblick auf die Verbesserung der Versorgungssituation für Patienten mit Nebennierenerkrankungen.

Aufsichtsgremium

AdrenalNET ist eine gemeinnützige Organisation die von einem Aufsichtsgremium geleitet wird. Das Gremium besteht aus Vertretern der niederländischen Nebennierenvereinigung NVACP, des niederländischen Nebennieren Fonds, den Universitätskliniken, den Lehrkrankenhäusern, der nationalen Arbeitsgruppe der endokrinologischen Krankenschwestern (LWEV) und dem niederländischen Kollegium der Allgemeinärzte (NHG). Diese breite Basis an Fachleuten gewährleistet, dass alle Aspekte bei der Betreuung von Patienten mit Nebennierenerkrankungen abgedeckt werden. Das Leitungsgremium besteht aus zwei Ärzten (Ad Hermus vom Radboud UMC und Anton Franken vom Isala Hospital), zwei Patienten (Alida Noordzij und ein offener Posten), und dem Koordinator, Johan Beun. Das Leitungsgremium trägt die Verantwortung für das Tagesgeschäft der Organisation.

Tätigkeit

Eine weitere wichtige Mitarbeiterin von AdrenalNET ist Lisanne Smans, eine Spezialistin für Innere Medizin und Endokrinologie. Ihr Hauptaufgabe ist es hierfür einen Qualitätsstandard für die Versorgung aufzusetzen.

Mission

AdrenalNET hilft Patienten mit Nebennierenerkrankungen, Betreuern und Fachleuten seriöse Informationen zugänglich zu machen (wissenschaftlich und allgemein), und bietet eine sichere Plattform für den Austausch von Informationen, um gemeinschaftlich die Versorgungssituation von Patienten in allen Bereichen, von der Diagnosestellung bis zur Behandlung, zu verbessern – alles im Hinblick auf ein gestärktes Patienten-Selbstmanagement.

Kommunikation

Dr. Lisanne C.C.J. van der Plas-Smans stellt die Eckdaten der Nebennierenerkrankungen bereit, die auf der Website zu finden sind. Jacqueline Neijenhuis ist zuständig für die Kommunikation. Des Weiteren kümmert sie sich um die Kommunikation auf der Website, in den sozialen Medien, die Etablierung und Erweiterung derAdrenalNET Community und den Fortschrittsbericht. Und zu Guter Letzt, die Website und Gestaltung sind die Bereiche von Marnix Bras und Wil Scholten.

Projekte

Standard für die Versorgungsqualität bei Nebennierenerkrankungen

Entwicklung eines Standards für die Versorgungsqualität bei Nebennierenerkrankungen, die Handlungsanweisungen beschreiben, welche in das Qualitätsregister des Dutch National Health Care Institute‘s aufgenommen werden können.

Gesundheitsbildung und Information

Entwicklung einer umfangreichen Palette von Lehrmaterialien in dem Bestreben, den sehr unterschiedlichen Informationsbedürfnissen der Patienten gerecht zu werden.

Prävention einer Addison Krise

Eine Addison Krise ist ein lebensbedrohlicher Zustand, der bei Patienten mit einer chronischen Nebenniereninsuffizienz trotz entsprechender Ersatztherapie auftreten kann.

Der stressbedingte Cortisol Anstieg fehlt bei Patienten mit einer Nebenniereninsuffizienz, kann aber durch die Einnahme einer höheren Dosis zusätzlich zur Erhaltungsdosis nachgeahmt werden.

Digitale Betreuung

Immer auf der Suche nach Möglichkeiten, um Gesundheitsversorgung für Menschen mit einer Nebennierenerkrankung mit Hilfe digitaler Technologien zu verbessern. Die Art und Weise in der Patienten und Gesundheitsfachleute kommunizieren, soll sich nun ändern.

Spenden und Sponsoren

Die Arbeit vonAdrenalNET wird ermöglicht durch verschiedene Spender und Sponsoren. Wir wurden finanziell unterstützt von:

• Nuts Ohra Fund
• SGS Spaarneland Healthcare fund
• Voorzorg Foundation
• ZonMW
• Dutch Adrenal Society NVACP
• Adrenal Fund

Weitere Spenden in Form von Sachleistungen haben wir erhalten vom UMC Radboud Nijmegen, UMC Utrecht, Isala hospital und anderen.

AdrenalNET nimmt auch bei zwei Projekten teil, die unter der Schirmherrschaft des Innovationsfonds der Krankenkassen stehen.

Informationen und Kontaktdaten

Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte den Koordinator, Johan Beun, telefonisch (+31 651 340 516) oder per Email an: info@bijnierNET.nl

Postanschrift: Fazantpad 3, 3766 JH Soest, the Netherlands