Ein Hilfsinstrument für den Alltag und die Betreuung von Patienten mit Nebennierenrindeninsuffizienz

Zuvor in der Zeitschrift „Glandula“ eröffentlicht,
Ausgabe 45/17, Seite 17-18, Copyright www.glandula-online.de

Die AdrenalAPP hilft Patienten, jederzeit auf wichtige medizinische Informationen bezüglich ihrer Erkrankung zugreifen zu können – tagsüber und auch nachts, wann immer Patient und Smartphone zusammen sind.

Wenn bei einer Person eine Nebennierenrinden insuffizienz diagnostiziert wird, durchläuft ihr Leben eine dramatische Änderung. Jeden Morgen wird sie einschät­zen müssen, ob, wann und welche Maßnahmen bezüglich der Medi­kation zu treffen sind. Sie muss wissen, ob die Medikation noch ausreichend vorhanden ist oder ob wegen deren Verschreibung oder wegen eines neuen Sprech­stundentermins eine medizinische Fachkraft kontaktiert werden muss. Sprechstundentermine dauern oft nur l O Minuten – daher ist es wichtig sich zu merken, welche Fragen an den Endokrinologen gestellt werden sollen. Eine App kann bei der Organisation und bei der Bewältigung des Alltages bei Erkrankungen der Nebenniere helfen. Dies bezeichnen wir als Co­Management von Nebennierener­krankungen, da ein Patient mit einer Funktionsstörung der Neben­nieren seine Krankheit niemals alleine behandeln kann, selber aber gut geschult und informiert sein muss.

Die Smartphone-App erklärt umstandslos, dass der Patient eine Nebennierenerkrankung hat und Glukokortikoide (Hydrocortison) für ihn lebenswichtig sind. Das bedeu­tet, dass auch Hilfen und Anwei­sungen für Notfallsituationen wie z.B. ,,Erst spritzen, dann reden!“ zur Verfügung stehen. Weiterhin wer­den zusätzlich notwendige und wichtige Handlungsanweisungen für die Rettungssanitäter sowie Notärzte und Erste-Hilfe-Personal angegeben. Dies kann auch im Notfall-Protokoll für Patienten mit Nebennierenrindeninsuffizienz ein­gesehen werden.
Um ihre Gesundheit und die not­wendigen Behandlungsmaß ­nahmen gut im Griff zu haben, benötigen betroffene Patienten einen einfachen und verständlichen

Zugang zu medizinischen Informa­tionen. Diese sollen leicht mithilfe der AdrenalAPP zur Verfügung stehen. Zusätzlich ist es ein Ziel persönliche Unterlagen (z.B. den letzten aktu­ellen Arztbrief) auf der App zu ver­ankern und so jederzeit verfügbar zu haben. In den Niederlanden wird es für holländische Patienten die Mög­lichkeit geben, durch die App eine Verbindung zum Krankenhaus-Infor­mationssystem herzustellen. Dadurch können die neuesten persönlichen Gesundheitsdaten vom Endokri­nologen im Krankenhaus oder bei einem anderen behandelnden Arzt heruntergeladen werden (z.B. aktu­elle Laborwerte).
Eine Nebennierenkrise (auch Addison-Krise genannt) steht natür­lich nicht gerade auf der Wunsch­liste von Nebennierenpatienten und bedarf besonderer Handlungs­anweisungen. Wichtige Handlungs­anweisungen vom Endokrinologen für diese Notfallsituationen sollen durch die AdrenalAPP verfügbar gemacht werden und immer abruf­bar sein.

Die AdrenalAPP ist auch auf Fami­lienmitglieder von Patienten mit Nebennierenrinden insuffizienz zugeschnitten, beispielsweise für Eltern oder für Erzieher und Lehrer, die Sie von der Erkrankung ihres Kindes informieren möchten. Die AdrenalAPP gibt auch Details, wie eine Notfallspritze angewendet wird. Jeder kann die Anwendung auf sein Smartphone laden.

Mithilfe der App ist es auch mög­lich die eigene Telefonnummer von anderen Menschen, die Ihnen nahe stehen (z. B. Partner, Eltern, Geschwi­ster), zurückverfolgen zu lassen. Ein Link wird dem Adressbuch des Tele­fons hinzugefügt, die Notfallkontakt- daten (ICE) speichert (ICE steht für „In Case of Emergency“). Damit dies problemlos läuft, müssen die Kon­taktdaten als Notfallkontakt oder ‚ICE Kontakt‘ im Adressbuch hin­terlegt sein. Damit wissen z.B. die Angehörigen, wo Sie sich gerade befinden.
Urlaub, Reisen, Konferenzen oder Ausstellungen oder z.B. Outdoor­Aktivitäten am Wochenende … Eine Nebennierenrindeninsuffizienz ist überhaupt kein Grund, zu Hause zu bleiben. Mit der richtigen Schulung, den notwendigen Informationen, und der richtigen Ausstattung (Not­fallset) können sich Patienten auch weit weg von einem Krankenhaus bewegen. Verschiedene Sprachen oder unterschiedliche Gesundheits­systeme sind bei Reisen ins Ausland kein Problem: Die AdrenalAPP bie­tet die wichtigsten Informationen in verschiedenen Sprachen an und hilft bei der Verständigung in einer Notfallsituation.

Diese App wird unterstützt von der Sektion „Nebenniere, Steroide und Hypertonie“ der Deutschen Gesell­schaft für Endokrinologie (DGE). Weitere Informationen finden Sie auf adrenals.eu/de/app/
Kostenlos herunterladen können Sie die App unter: www.adrenalapp.de

Sektion Nebenniere, Stereoide und Hypertonie
Sprecher: Prof Dr. med. Marcus Quinkler

Beirat:
Prof. Dr. med. Stefanie Hahner; PD med. Dr. rer. not. Matthias Kroiss, Dr. rer. not. Mirko Peitzsch,
Prof. Dr. med. Nada Rayes,
Prof. Dr. med. Holger Willenberg

PDF: https://adrenals.eu/wp-content/uploads/2018/02/20171231-adrenal-app-glandula-scan.pdf