VærktøjET til aktiv involvering for patienter med binyrebarksvigt.
”SOS Addison” app’en hjælper patienten med at sikre, at afgørende medicinsk information er tilgængelig på ethvert tidspunkt af døgnet, hvor patienten har sin smartphone hos sig.
Når en person diagnosticeres med en sjælden binyresygdom, undergår hans eller hendes liv en dramatisk ændring. Hver morgen skal de vurdere den nye dag, beslutte, hvilke foranstaltninger, der skal træffes med hensyn til medicin, og om de skal have kontakt med sundhedspersoner om recepter og aftaler. En app hjælper patienten med at mestre sygdommen bedre. Det er det, vi kalder “aktiv involvering i behandlingen”, fordi en binyrepatient ikke kan klare sin sygdom alene.
App’en på en smartphone gør det muligt øjeblikkeligt at fortælle omverdenen, at patienten har binyrebarkinsufficiens, og at vedkommende er afhængig af hydrokortison. Det betyder: “indsprøjt først, tal senere”, og det er en vigtig instruktion til ambulancebesætningen og for sundhedspersonalet på akutafdelingen.
For at sikre et godt greb om deres helbred og den nødvendige behandling er det vigtigt, at patienterne altid selv har deres sundhedsdata, herunder medicininformation, tilgængelig. På sigt vil det være muligt at samle disse oplysninger via “SOS Addison”. Målet er via app’en at skabe forbindelse til hospitalsinformationssystemet og downloade seneste sundhedsdata fra patientens journal (EPJ) hos endokrinologen på hospitalet eller anden behandlende læge.
En addisonkrise ønsker ingen at opleve, så endokrinologen stiller instruktioner til rådighed om, hvordan man undgår en sådan livstruende krise. Med ”SOS Addison” vil du altid have disse instruktioner ved hånden.
”SOS Addison” er også rettet mod familiemedlemmer til en patient med binyrebarkinsufficiens. For eksempel til forældre, der ønsker at informere en lærer om deres barns binyresygdom. ”SOS Addison” giver endda detaljer om, hvordan man administrerer en nødindsprøjtning i tilfælde af en addisonkrise. Alle kan downloade ”SOS Addison” til deres smartphone.
Ved hjælp af app’en er det muligt at spore telefonnumrene til dem tæt på dig, såsom din partner, dine forældre, dine børn og dine søskende. Der oprettes et link til din smartphones adressebog, hvor detaljerne i dine nød-kontakter (ICE-kontakter) gemmes. ICE er forkortelsen for (In Case of Emergency). Men for at dette skal fungere, skal disse kontakter registreres som ”ICE-kontakter” i adressebogen i din smartphone.
Ferie, konference, weekendophold i ind- og udland: at have binyrebarkinsufficiens er ingen grund til at blive hjemme, og derfor befinder patienterne sig ind i mellem langt fra et hospital. Forskellige sprog eller forskellige udtryk behøver ikke være et problem: ”SOS Addison” tilbyder de væsentligste medicinske og personlige oplysninger om patienten og sygdommen på flere forskellige sprog.
Den danske version af app’en er bearbejdet til dansk af Addison Foreningen i Danmark i samarbejde med endokrinologisk afdeling, Odense Universitetshospital. App’en er en første version og vil løbende blive revideret på tekst og indhold.