l’instrument nommé de cogestion pour les patients avec une maladie des
surrénales.
L’AdrenalAPP permet au patient à s’assurer que les informations médicales essentielles
pour sa santé soient disponibles à tout moment du jour ou de nuit, et quel que soit l’endroit où le patient, accompagné de son smartphone, se trouve. L’AdrenalAPP permet de collecter et de mettre à disposition l’ensemble des données médicales cruciales pour le patient.
Lorsque une personne est diagnostiquée avec une maladie rare des glandes surrénales, sa vie subit un changement dramatique. Chaque matin, le patient doit évaluer son état et décider quelles mésures prendre au niveau de son traitement, et d’éventuellement prévoir un rendez-vous avec son médecin traitant ou spécialiste. L’AdrenalAPP permet de faciliter la gestion de la maladie. Nous appelons cela le « cogestion du traitement » car une personne souffrant d’insuffisance surrénalienne ne peut pas gérer sa maladie toute seule.
L’application, téléchargeable sur tous les types de smartphone, permet d’expliquer de façon instantanée que le patient souffre d’une maladie des surrénales et qu’il est dépendant d’un traitement à l’hydrocortisone. Cela signifie: «injecter d’abord, parler plus tard», une consigne essentielle pour les ambulanciers ainsi que pour le personnel médical des services d’urgences. Il est important de noter que les urgentistes comme les ambulanciers peuvent vérifier la conduite à adopter avec le patient dans leur protocole pour l’insuffisance surrénalienne.
Pour maintenir un control strict sur leur santé et sur les soins nécessaires à leur bien-être, il est important que les patients eux-mêmes disposent de leur dossier médical. Ils peuvent recueillir ces informations grâce à l’AdrenalAPP. Cette application peut être connectée au système d’information des hôpitaux néerlandais (Nederlandse Ziekenhuis Informatie Systeem (ZIS)), et ainsi télécharger les dernieres informations médicales du patient à partir de l’EPR software du service d’endocrinologie ou de tout autres services.
Une crise d’insuffisance surrénalienne (ou une crise d’Addison) n’est pas une chose souhaitable ou à souhaiter a un patient. Pour cette raison l’endocrinologue donne au patient les instructions pour l’éviter. Avec l’AdrenalAPP, vous aurez toujours ces instructions a portée de main, mais uniquement ces instructions officiellement approuvées par le corps médical et rédigées sous le control de l’association BijnierNET (AdrenalNET).
L’AdrenalAPP s’adresse également aux membres de la famille d’un patient souffrant d’une pathologie des glandes surrénales. Pour les parents d’un enfant souffrant d’insuffisance surrénalienne l’application peut aider, par exemple, à expliquer la maladie aux enseignants. L’AdrenalAPP donne aussi des explications détaillées sur la façon de réaliser une injection en urgence. N’importe qui peut ajouter l’AdrenalAPP sur son smartphone, même des personnes qui ne sont pas directement touchées par la maladie. A l’exception des parents de patients âgés de moins de 12 ans, les membres de la famille d’un patient ne peuvent pas ajouter d’information médicale sur l’application.
Via AdrenalAPP il est possible de suivre les numéros de téléphone de vos proches, conjoints, parents et famille, en les liant directement à votre annuaire téléphonique. Pour cela, faites précéder les noms de vos contacts d’urgence enregistres dans votre téléphone, par le sigle ICE (l’abréviation de « In case of Emergency »).
Même en souffrant d’insuffisance surrénalienne vous pouvez continuer à vous déplacer tranquillement loin d’un hôpital, pour des conférences, des vacances ou pour tout autres raisons. L’application AdrenalAPP est proposée en plusieurs langues mettant ainsi à disposition vos informations médicales dans d’autres langues que la vôtre.
Ce document décrit la situation aux Pays-Bas. L’utilisation et les fonctionnalités de cette application dans d’autres pays peuvent être légèrement réduites