Introduktion til AdrenalNET (BijnierNET på hollandsk)

Ikke alle patienter med en binyrerelateret sygdom er så ‘heldige’ at blive diagnosticeret hurtigt og korrekt. Hvert år, også i vore dage, konfronteres læger og patienter med unødig menneskelig lidelse, ganske enkelt fordi det nogle gange tager ti eller tyve år, inden man finder frem til den korrekte diagnose Det er en uholdbar situation: både for de pågældende patienter, for deres nærmeste, for deres plejepersonale og for sundhedssektoren i sin helhed.

BijnierNET arbejder på at forbedre den behandling, der gives til personer med binyrerelaterede sygdomme på følgende måder:

• Forbedret diagnostik hvad angår hurtighed, tilstrækkelighed og effektivitet
• Bedre behandling i nødsituationer, under visitation, Bedre injektionsfærdigheder og træning for ikke-professionelle omsorgspersoner
• Bedre kvalitet i den specialiserede langtidsbehandling, med særlig vægt på medbestemmelse og udviklingen af kvalitetsstandarder.

BijnierNET blev grundlagt den 19. december 2014 og bygger på princippet om‘patienten som partner’.

BijnierNET tilbyder patienter med binyrerelaterede sygdomme og deres omsorgspersoner:

• den seneste viden og informationer om diagnosen og behandlingen af binyrerelaterede sygdomme, i samarbejde mellem alle anerkendte eksperter inden for dette område

• mulighed for at stille generelle spørgsmål, der besvares af specialuddannet sundhedspersonale

• mulighed for at dele og udveksle erfaringer mellem patienter og omsorgspersoner, så de kan lære af hinanden.

BijnierNET tilbyder sundhedspersonale:

• muligheden for at dele viden og informationer med patienter, ikke-professionelle omsorgspersoner og andet sundhedspersonale
• et unikt og innovativt samarbejde mellem alle universitetshospitalerne og en række andre uddannelseshospitaler i Holland, der specialiserer sig inden for binyrerelaterede sygdomme
• muligheden for at etablere ensartede landsdækkende behandlingsforløb, baseret på standarden Adrenal Gland Disorder Care Quality, der i øjeblikket er under udvikling, så patienter med binyrerelaterede sygdomme vil modtage den samme kvalitet i behandlingen, uanset hvor de bor
• støtte til at iværksætte fælles forskning, og bedre koordineret forskning, med henblik på at forbedre behandlingen af patienter med binyrerelaterede sygdomme.

Bestyrelse

BijnierNET er en almennyttig fond, der administreres af en bestyrelse. Bestyrelsen består af repræsentanter fra den hollandske binyreforening NVACP, den hollandske adrenalfond, universitetshospitaler, uddannelseshospitaler, den nationale arbejdsgruppe af endokrinologiske sygeplejersker (LWEV) og det hollandske institut for praktiserende læger (NHG). Dette bredt baserede engagement sikrer, at alle facetter ved behandling af patienter med binyrerelaterede sygdomme bliver repræsenteret. Præsidiet består af to læger (Ad Hermus fra Radboud UMC og Anton Franken fra Isala Hospital), to patienter (Alida Noordzij og en ubesat plads) samt koordinatoren, Johan Beun. Præsidiet har ansvaret for fondens daglige drift.

Arbejdsaktiviteter

En anden vigtig medarbejder hos BijnierNET er Lisanne Smans, der har speciale i intern medicin og endokrinologi. Hendes vigtigste opgave er at udarbejde en standard for behandlingskvalitet for alle

Mission

BijnierNET hjælper patienter med binyrerelaterede sygdomme, omsorgspersoner og sundhedspersonale med at finde pålidelige og tilgængelige informationer (både videnskabeligt og generelt) og tilbyder en sikker platform for udveksling af informationer, så de sammen kan forbedre behandlingen, lige fra selve diagnosen til planlægning af behandlingen, alt sammen med henblik på at styrke patientens varetagelse af vedkommendes eget liv.

Kommunikation

Dr. Lisanne C.C.J. van der Plas-Smans leverer de grundlæggende informationer om binyrerelaterede sygdomme, der er tilgængelige på hjemmesiden. Jacqueline Neijenhuis har ansvaret for kommunikationen, herunder hjemmesiden og de sociale medier, oprettelsen og udvidelsen af BijnierNET fællesskabet og statusrapporterne. Endelig står Marnix Bras og Wil Scholten for hjemmesiden og det grafiske udtryk.

Projekter

Standard for behandlingskvalitet for binyrerelaterede sygdomme

Udvikling af en standard for behandlingskvalitet for binyrerelaterede sygdomme, der beskriver best practices og kan medtages i det hollandske sundhedsinstituts kvalitetsregister.

Sundhedsuddannelse og -information

Udvikling af en lang række uddannelsesmaterialer i et forsøg på at dække patienternes yderst forskellige informationsbehov.

Forebyggelse af Addison-kriser

Addison krise er en livstruende situation, der kan opstå hos patienter med kronisk binyrebarkinsufficiens, selv om der er etableret erstatningsterapi (medicinsk behandling).

Det stressrelaterede kortisolrespons mangler ved kronisk binyrebarkinsufficiens og skal efterlignes af patienten med en kortvarig forøgelse af steroiddosis, der er højere end standarderstatningsdoseringen.

Digital behandling

Søger måder til forbedring af plejen for personer med en binyrerelateret sygdom ved hjælp af digitale teknologier. Rammerne for kontakt mellem patienter og sundhedspersonale står over for forandringer.

Donorer og sponsorer

BijnierNETs arbejde er gjort muligt som følge af forskellige donorer og sponsorer, bl.a.: Vi har fået økonomisk støtte fra:

• Nuts Ohra fonden
• SGS Spaarneland Healthcare fonden
• Voorzorg Foundation
• ZonMW
• Hollandsk binyreforening NVACP
• Binyre Fond

Desuden modtog vi bidrag i form af naturalier fra UMC Radboud Nijmegen, UMC Utrecht, Isala hospital og andre.

BijnierNET deltager også i to projekter der udføres i regi af den hollandske sundhedsforsikringsfonds.

Informationer og kontaktoplysninger

For informationer om BijnierNET kan du kontakte koordinator, Johan Beun, telefonisk (+31 651 340 516) eller sende en e-mail til info@bijnierNET.nl

Adresse: Fazantpad 3, 3766 JH Soest, Holland