Vorstellung von\u00a0AdrenalNET (BijnierNET in Niederlandisch)<\/p>\n
Nicht jeder Patient hat das Gl\u00fcck eine schnelle und korrekte Diagnose zu erhalten. Selbst heutzutage sind Patienten und \u00c4rzte mit unn\u00f6tigem (menschlichen) Leid konfrontiert. Dies meist aus dem einfachen Grund, dass es manchmal durchaus zehn oder sogar zwanzig Jahre dauert, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Das ist nat\u00fcrlich nicht w\u00fcnschenswert, weder f\u00fcr die Patienten, noch deren Angeh\u00f6rigen, oder f\u00fcr die behandelnden \u00c4rzten und das Gesundheitssystems.<\/strong><\/p>\n AdrenalNET<\/strong> arbeitet daran, die Behandlung f\u00fcr Patienten mit Nebennierenerkankungen wie folgt zu verbessern:<\/p>\n AdrenalNET<\/strong> wurde am 19. Dezember 2014 gegr\u00fcndet und basiert auf dem Grundsatz \u201eder Patient als Partner<\/em>\u201c.<\/p>\n AdrenalNET bietet Patienten mit Nebennierenerkrankungen und den Betreuern:<\/strong><\/p>\n AdrenalNET bietet f\u00fcr Fachleute<\/strong>: <\/b><\/p>\n Aufsichtsgremium<\/strong><\/p>\n AdrenalNET ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation die von einem Aufsichtsgremium geleitet wird. Das Gremium besteht aus Vertretern der niederl\u00e4ndischen Nebennierenvereinigung NVACP, des niederl\u00e4ndischen Nebennieren Fonds, den Universit\u00e4tskliniken, den Lehrkrankenh\u00e4usern, der nationalen Arbeitsgruppe der endokrinologischen Krankenschwestern (LWEV) und dem niederl\u00e4ndischen Kollegium der Allgemein\u00e4rzte (NHG). Diese breite Basis an Fachleuten gew\u00e4hrleistet, dass alle Aspekte bei der Betreuung von Patienten mit Nebennierenerkrankungen abgedeckt werden. Das Leitungsgremium besteht aus zwei \u00c4rzten (Ad Hermus vom Radboud UMC und Anton Franken vom Isala Hospital), zwei Patienten (Alida Noordzij und ein offener Posten), und dem Koordinator, Johan Beun. Das Leitungsgremium tr\u00e4gt die Verantwortung f\u00fcr das Tagesgesch\u00e4ft der Organisation.<\/p>\n T\u00e4tigkeit<\/strong><\/p>\n Eine weitere wichtige Mitarbeiterin von AdrenalNET ist Lisanne Smans, eine Spezialistin f\u00fcr Innere Medizin und Endokrinologie. Ihr Hauptaufgabe ist es hierf\u00fcr einen Qualit\u00e4tsstandard f\u00fcr die Versorgung aufzusetzen.<\/p>\n Mission<\/strong><\/p>\n AdrenalNET hilft Patienten mit Nebennierenerkrankungen, Betreuern und Fachleuten seri\u00f6se Informationen zug\u00e4nglich zu machen (wissenschaftlich und allgemein), und bietet eine sichere Plattform f\u00fcr den Austausch von Informationen, um gemeinschaftlich die Versorgungssituation von Patienten in allen Bereichen, von der Diagnosestellung bis zur Behandlung, zu verbessern \u2013 alles im Hinblick auf ein gest\u00e4rktes Patienten-Selbstmanagement.<\/p><\/blockquote>\n Kommunikation<\/strong><\/p>\n Dr. Lisanne C.C.J. van der Plas-Smans stellt die Eckdaten der Nebennierenerkrankungen bereit, die auf der Website zu finden sind. Jacqueline Neijenhuis ist zust\u00e4ndig f\u00fcr die Kommunikation. Des Weiteren k\u00fcmmert sie sich um die Kommunikation auf der Website, in den sozialen Medien, die Etablierung und Erweiterung derAdrenalNET Community und den Fortschrittsbericht. Und zu Guter Letzt, die Website und Gestaltung sind die Bereiche von Marnix Bras und Wil Scholten.<\/p>\n Projekte<\/strong><\/p>\n Standard f\u00fcr die Versorgungsqualit\u00e4t bei Nebennierenerkrankungen<\/strong><\/p>\n Entwicklung eines Standards f\u00fcr die Versorgungsqualit\u00e4t bei Nebennierenerkrankungen, die Handlungsanweisungen beschreiben, welche in das Qualit\u00e4tsregister des Dutch National Health Care Institute\u2018s aufgenommen werden k\u00f6nnen.<\/p>\n Gesundheitsbildung und Information<\/strong><\/p>\n Entwicklung einer umfangreichen Palette von Lehrmaterialien in dem Bestreben, den sehr unterschiedlichen Informationsbed\u00fcrfnissen der Patienten gerecht zu werden.<\/p>\n Pr\u00e4vention einer Addison Krise<\/strong><\/p>\n Eine Addison Krise ist ein lebensbedrohlicher Zustand, der bei Patienten mit einer chronischen Nebenniereninsuffizienz trotz entsprechender Ersatztherapie auftreten kann.<\/p>\n Der stressbedingte Cortisol Anstieg fehlt bei Patienten mit einer Nebenniereninsuffizienz, kann aber durch die Einnahme einer h\u00f6heren Dosis zus\u00e4tzlich zur Erhaltungsdosis nachgeahmt werden.<\/p>\n Digitale Betreuung<\/strong><\/p>\n Immer auf der Suche nach M\u00f6glichkeiten, um Gesundheitsversorgung f\u00fcr Menschen mit einer Nebennierenerkrankung mit Hilfe digitaler Technologien zu verbessern. Die Art und Weise in der Patienten und Gesundheitsfachleute kommunizieren, soll sich nun \u00e4ndern.<\/p>\n Spenden und Sponsoren<\/strong><\/p>\n Die Arbeit vonAdrenalNET wird erm\u00f6glicht durch verschiedene Spender und Sponsoren. Wir wurden finanziell unterst\u00fctzt von:<\/p>\n Weitere Spenden in Form von Sachleistungen haben wir erhalten vom UMC Radboud Nijmegen, UMC Utrecht, Isala hospital und anderen.<\/p>\n AdrenalNET nimmt auch bei zwei Projekten teil, die unter der Schirmherrschaft des Innovationsfonds der Krankenkassen stehen.<\/p>\n Informationen und Kontaktdaten<\/strong><\/p>\n F\u00fcr weitere Informationen kontaktieren Sie bitte den Koordinator, Johan Beun, telefonisch (+31 651 340 516) oder per Email an: info@bijnierNET.nl<\/a><\/p>\n Postanschrift: Fazantpad 3, 3766 JH Soest, the Netherlands<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Vorstellung von\u00a0AdrenalNET (BijnierNET in Niederlandisch) Nicht jeder Patient hat das Gl\u00fcck eine schnelle und korrekte Diagnose zu erhalten. Selbst heutzutage sind Patienten und \u00c4rzte mit unn\u00f6tigem (menschlichen) Leid konfrontiert. Dies meist aus dem einfachen Grund, dass es manchmal durchaus zehn oder sogar zwanzig Jahre dauert, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Das ist nat\u00fcrlich nicht … Was ist AdrenalNET \/ Mission<\/span> weiterlesen \n
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