Introduktion til AdrenalNET (BijnierNET p\u00e5 hollandsk)<\/p>\n
Ikke alle patienter med en binyrerelateret sygdom er s\u00e5 \u2018heldige\u2019 at blive diagnosticeret hurtigt og korrekt. Hvert \u00e5r, ogs\u00e5 i vore dage, konfronteres l\u00e6ger og patienter med un\u00f8dig menneskelig lidelse, ganske enkelt fordi det nogle gange tager ti eller tyve \u00e5r, inden man finder frem til den korrekte diagnose Det er en uholdbar situation: b\u00e5de for de p\u00e5g\u00e6ldende patienter, for deres n\u00e6rmeste, for deres plejepersonale og for sundhedssektoren i sin helhed. <\/b><\/p>\n
BijnierNET <\/b>arbejder p\u00e5 at forbedre den behandling, der <\/i><\/span>gives til personer med binyrerelaterede sygdomme p\u00e5 f\u00f8lgende m\u00e5der:<\/p>\n BijnierNET <\/b>blev grundlagt den 19. december 2014 og bygger p\u00e5 princippet om\u2018patienten som partner<\/i><\/span>\u2019.<\/p>\n BijnierNET tilbyder patienter med binyrerelaterede sygdomme og deres omsorgspersoner:<\/b><\/p>\n BijnierNET tilbyder sundhedspersonale: <\/b><\/p>\n Bestyrelse <\/b><\/p>\n BijnierNET er en almennyttig fond, der administreres af en bestyrelse. Bestyrelsen best\u00e5r af repr\u00e6sentanter fra den hollandske binyreforening NVACP, den hollandske adrenalfond, universitetshospitaler, uddannelseshospitaler, den nationale arbejdsgruppe af endokrinologiske sygeplejersker (LWEV) og det hollandske institut for praktiserende l\u00e6ger (NHG). Dette bredt baserede engagement sikrer, at alle facetter ved behandling af patienter med binyrerelaterede sygdomme bliver repr\u00e6senteret. Pr\u00e6sidiet best\u00e5r af to l\u00e6ger (Ad Hermus fra Radboud UMC og Anton Franken fra Isala Hospital), to patienter (Alida Noordzij og en ubesat plads) samt koordinatoren, Johan Beun. Pr\u00e6sidiet har ansvaret for fondens daglige drift.<\/p>\n Arbejdsaktiviteter <\/b><\/p>\n En anden vigtig medarbejder hos BijnierNET er Lisanne Smans, der har speciale i intern medicin og endokrinologi. Hendes vigtigste opgave er at udarbejde en standard for behandlingskvalitet for alle<\/p>\n Mission <\/b><\/p>\n BijnierNET hj\u00e6lper patienter med binyrerelaterede sygdomme, omsorgspersoner og sundhedspersonale med at finde p\u00e5lidelige og tilg\u00e6ngelige informationer (b\u00e5de videnskabeligt og generelt) og tilbyder en sikker platform for udveksling af informationer, s\u00e5 de sammen kan forbedre behandlingen, lige fra selve diagnosen til planl\u00e6gning af behandlingen, alt sammen med henblik p\u00e5 at styrke patientens varetagelse af vedkommendes eget liv.<\/i><\/b><\/p>\n Kommunikation<\/strong><\/p>\n Dr. Lisanne C.C.J. van der Plas-Smans\u00a0leverer de grundl\u00e6ggende informationer om binyrerelaterede sygdomme, der er tilg\u00e6ngelige p\u00e5 hjemmesiden. Jacqueline Neijenhuis har ansvaret for kommunikationen, herunder hjemmesiden og de sociale medier, oprettelsen og udvidelsen af BijnierNET f\u00e6llesskabet og statusrapporterne. Endelig st\u00e5r Marnix Bras og Wil Scholten for hjemmesiden og det grafiske udtryk.<\/p>\n Projekter <\/b><\/p>\n Standard for behandlingskvalitet for binyrerelaterede sygdomme <\/b><\/p>\n Udvikling af en standard for behandlingskvalitet for binyrerelaterede sygdomme, der beskriver best practices og kan medtages i det hollandske sundhedsinstituts kvalitetsregister.<\/p>\n Sundhedsuddannelse og -information <\/b><\/p>\n Udvikling af en lang r\u00e6kke uddannelsesmaterialer i et fors\u00f8g p\u00e5 at d\u00e6kke patienternes yderst forskellige informationsbehov.<\/p>\n Forebyggelse af Addison-kriser<\/b><\/p>\n Addison krise er en livstruende situation, der kan opst\u00e5 hos patienter med kronisk binyrebarkinsufficiens, selv om der er etableret erstatningsterapi (medicinsk behandling).<\/p>\n Det stressrelaterede kortisolrespons mangler ved kronisk binyrebarkinsufficiens og skal efterlignes af patienten med en kortvarig for\u00f8gelse af steroiddosis, der er h\u00f8jere end standarderstatningsdoseringen.<\/p>\n Digital behandling <\/b><\/p>\n S\u00f8ger m\u00e5der til forbedring af plejen for personer med en binyrerelateret sygdom ved hj\u00e6lp af digitale teknologier. Rammerne for kontakt mellem patienter og sundhedspersonale st\u00e5r over for forandringer.<\/p>\n Donorer og sponsorer <\/b><\/p>\n BijnierNETs arbejde er gjort muligt som f\u00f8lge af forskellige donorer og sponsorer, bl.a.: Vi har f\u00e5et \u00f8konomisk st\u00f8tte fra:<\/p>\n Desuden modtog vi bidrag i form af naturalier fra UMC Radboud Nijmegen, UMC Utrecht, Isala hospital og andre.<\/p>\n BijnierNET deltager ogs\u00e5 i to projekter der udf\u00f8res i regi af den hollandske sundhedsforsikringsfonds.<\/p>\n Informationer og kontaktoplysninger <\/b><\/p>\n For informationer om BijnierNET kan du kontakte koordinator, Johan Beun, telefonisk (+31 651 340 516) eller sende en e-mail til info@bijnierNET.nl<\/p>\n Adresse: Fazantpad 3, 3766 JH Soest, Holland<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Introduktion til AdrenalNET (BijnierNET p\u00e5 hollandsk) Ikke alle patienter med en binyrerelateret sygdom er s\u00e5 \u2018heldige\u2019 at blive diagnosticeret hurtigt og korrekt. Hvert \u00e5r, ogs\u00e5 i vore dage, konfronteres l\u00e6ger og patienter med un\u00f8dig menneskelig lidelse, ganske enkelt fordi det nogle gange tager ti eller tyve \u00e5r, inden man finder frem til den korrekte diagnose … L\u00e6s videre Hvad er AdrelanNET \/ Mission<\/span> \n
\n
\n
\n
\n
\n